Andrea Miller verlangt naar de dag waarop ze ergens veilig alleen heen kan gaan.
Ze is tenslotte 37 jaar oud en zou zonder toezicht van haar ouders haar hond moeten kunnen uitlaten, boodschappen doen in de supermarkt of post moeten ophalen in de postkamer van het appartementencomplex van haar familie in Milpitas. Maar de afgelopen jaren heeft Andrea geen keus gehad; haar ouders zijn haar levensader.
Dat komt omdat Andrea’s hersenen op elk willekeurig moment onverwacht een uitbarsting van elektrische activiteit kunnen vrijgeven, waardoor ze tijdelijk de controle over haar spieren, gedrag en bewustzijn verliest – een fenomeen dat bekend staat als een aanval. Als haar ouders in de buurt zijn, halen ze mensen of voorwerpen in de buurt uit de buurt van Andrea en draaien ze haar op haar zij om er zeker van te zijn dat ze niet stikt in haar tong of speeksel. Als haar symptomen langer dan vijf minuten aanhouden, bellen ze 9-1-1, wat het protocol is voor het afhandelen van aanvallen van die lengte.
Vorig jaar kreeg Andrea de diagnose Lennox-Gastaut Syndroom (LGS), een zeldzame en ernstige vorm van epilepsie die 1 tot 2% van alle volwassenen met de aandoening treft. Zelfs met medicijnen en een implantaat in Andrea’s borst en nek die haar aanvallen kunnen helpen reguleren, weten de Millers nooit wanneer, waar of hoe ernstig Andrea’s volgende aanval zal zijn – en dat zijn er meestal zes per maand. Door de onvoorspelbaarheid kijken Andrea’s vader, Greg, en moeder, Cathi, als een havik naar hun dochter, terwijl Andrea zelf op zoek gaat naar een manier om een gevoel van onafhankelijkheid te behouden.
“Ik denk dat het een beetje lijkt op de sociale verwachting dat je, als je groot bent, op jezelf moet gaan wonen en niet meer bij je ouders moet wonen”, zei Andrea onlangs in een interview, terwijl Greg en Cathi aan weerszijden zitten. van haar. “Die ervaring heb ik niet echt. Ik denk dat ik daardoor het gevoel krijg dat ik een peuter ben in het lichaam van een volwassene.”
Gelukkig zijn er apparaten die kunnen helpen. De Millers willen een EpiMonitor kopen, een door de FDA goedgekeurde app voor het monitoren van aanvallen die verbinding maakt met een medisch horloge. Het horloge kan Andrea’s vitale functies volgen en gegevens verzenden naar de app die op haar telefoon is gedownload, die haar vervolgens waarschuwt voor eventuele dreigende aanvallen. Als Andrea ergens alleen is, waarschuwt het apparaat ook haar ouders en stuurt haar exacte locatie door, zodat ze hulp kunnen bieden of eerstehulpverleners kunnen bellen.
De huidige prijs voor de EpiMonitor-app en het medische horloge is $ 900, wat een financiële druk is voor de familie Miller, aangezien het inkomen van Andrea en Gregs afkomstig is van invaliditeitscontroles. Dat is waar de Silicon Valley onafhankelijk wooncentrum (SVILC) komt binnen. De non-profitorganisatie biedt diensten en middelen aan alle personen met een handicap om hun onafhankelijkheid in Santa Clara County te helpen bevorderen. Volgens gegevens van de US Census heeft 4,9% van de mensen onder de 65 jaar in Santa Clara County een handicap.
1 van 2
Het personeel hoopt $15.000 op te halen uit Wish Book om een Assistive Technology Fund op te richten dat zal worden gebruikt om de EpiMonitor aan te schaffen. Met het resterende geld is SVILC van plan soortgelijke apparatuur voor ondersteunende technologie aan te schaffen voor 10 tot 15 gezinnen waarvan een lid een ernstige handicap heeft. “Het zal voor veel mensen zeker een verschil maken”, zegt Christine Fitzgerald, Community Advocate van het centrum.
SVILC beheert al een gratis uitleenbibliotheek met hulpmiddelen voor ondersteunende technologie die hun klanten kunnen lenen, waaronder adaptieve snijplanken, toetsenborden en mediaspelers. Volgens Fitzgerald beschikt het centrum echter niet over hightech middelen voor aanvallen, zoals een EpiMonitor of soortgelijke apparaten.
1 van 4
Het vinden van de juiste hulpmiddelen om Andrea’s toestand op te sporen en te helpen is een decennialange reis geweest. Als kind kreeg Andrea kleinere aanvallen die haar gedrag beïnvloedden. Toen Andrea 18 was, kreeg ze haar eerste grote aanval. Ze kreeg hevige weeën over haar hele lichaam en verloor het bewustzijn. Een arts stelde vast dat ze algemene epilepsie had.
Andrea verliet daarna het appartement van Greg en Cathi om bij haar partner te gaan wonen, die nauwgezette aantekeningen maakte over het tijdstip en de symptomen van haar aanvallen. Naarmate de aanvallen agressiever werden en vaker voorkwamen, gebruikten artsen uiteindelijk de aantekeningen van haar partner om Andrea’s diagnose te beperken tot LGS.
‘Hoe meer we leren, hoe meer we ons zorgen maken en hoe banger we allemaal worden’, zei Cathi.
Mensen met LGS kunnen vijftig of zestig jaar oud worden, maar hebben vaak levenslange zorg nodig. Volgens de LGS Foundation lopen ze een verhoogd risico om voortijdig te overlijden als gevolg van gebeurtenissen zoals epileptische aanvallen, verwondingen, ongelukken of plotselinge onverwachte dood bij epilepsie. Er is geen remedie voor de ziekte.
Toen Andrea’s partner in 2022 overleed, trok Andrea weer bij haar ouders in. Vanaf dat moment stonden haar ouders voortdurend aan haar zijde en hielden haar bij elke beweging en aanval in de gaten.
“Stel je de uitdaging voor om zelfstandig te leven als je twee ouders de hele tijd in de buurt hebt”, zei Greg. ‘Als we ons terugtrekken, betekent dat soms dat er een risico bestaat dat Andrea een zeer ernstige aanval krijgt en dat wij er niet bij zijn. Het is een evenwichtsoefening.”
Als Greg en Cathi weg moeten zijn van Andrea, sturen ze haar elke paar minuten een sms of bellen ze, wachtend op een antwoord om te bewijzen dat het goed met haar gaat. Zelfs Andrea thuis helpen kan een uitdaging zijn. Greg heeft meerdere scoliose en een dwarslaesie waardoor hij in een elektrische rolstoel zit. Als Cathi weg is en Andrea een aanval krijgt op een plek waar zijn stoel niet kan komen, moet hij om hulp roepen.
Daarom kan een EpiMonitor het gezin wat ademruimte bieden, zei Greg. Met de apparaten zullen Greg en Cathi weten hoe ze Andrea kunnen helpen als ze een aanval krijgt, zonder dat ze op dezelfde plek zijn. Ze kunnen zich concentreren op andere activiteiten, terwijl Andrea vrij is om die wandeling te maken, hun post op te halen of zelf te doen wat ze wil.
“Ik heb het gevoel dat ik nooit op mezelf zal kunnen wonen”, zegt ze. ‘Maar met dit apparaat weet ik tenminste dat als ik naar beneden ga, er iemand zal zijn die de nodige hulp kan bieden. Dat is een heel hoopvol gevoel.”
DE WENSENBOEKENSERIE
Wish Book is een 501(c)(3) non-profitorganisatie die wordt beheerd door The Mercury News. Sinds 1983 produceert Wish Book tijdens de feestdagen een reeks verhalen die de wensen van mensen in nood benadrukken en lezers uitnodigen om deze te helpen vervullen.
WENS
Donaties zullen helpen Silicon Valley onafhankelijk wooncentrum richt een fonds voor ondersteunende technologie op dat zal worden gebruikt om een EpiMonitor voor Andrea aan te schaffen, evenals soortgelijke apparatuur voor ondersteunende technologie voor 10 tot 15 gezinnen waarvan een lid een ernstige handicap heeft. Doel: $ 15.000
HOE TE GEVEN
Doneer op wishbook.mercurynews.com/donate of mail deze formulier.
ONLINE-EXTRA
Lees andere Wish Book-verhalen, bekijk foto’s en video op wishbook.mercurynews.com
