23andMe enfrenta implosão. Como o outrora promissor genético Empresa de testes falha: perde 98% do seu valor de US$ 6 bilhões, todos os membros independentes do conselho, quase metade do seu pessoal – muitos dos seus 15 milhões de clientes eles estão lutando exclua seus dados de DNA dos arquivos da empresa. Eu sou um deles.
Meu caminho relutante para a 23andMe começou em 2016, quando encomendei um kit pelo correio. Depois de deixar a caixa na minha mesa por semanas, finalmente cuspi em um tubo e enviei para a empresa para análise. eu sou um tecnologia Jornalista: Gosto de pensar que sou cuidadoso com os dados que compartilho com as empresas. Quando se tratava de dados genéticos, que, ao contrário de uma senha ou número de cartão de crédito, nunca podem ser alterados, fui especialmente cauteloso.
O lado paterno da família é meticuloso em rastrear nossos ancestrais, com registros contendo o nome exato da pequena cidade na Irlanda de onde vieram nossos antepassados. O lado da minha mãe é menos minucioso. Embora eu saiba que os bisavós da minha avó vieram da Dinamarca para os EUA e falaram pouco inglês durante grande parte de suas vidas, não tenho ideia de qual país vem nosso sobrenome, Galusha. Eu queria saber mais. Então, apesar dos meus receios (que eram muitos), a curiosidade prevaleceu e mandei um teste.
O que recebi em troca de dar à empresa US$ 119 e acesso indefinido aos meus dados genéticos? A confirmação de que sou 63% britânico e irlandês, 17% dinamarquês e, de outra forma, “amplamente europeu do Noroeste”. Senti uma ambivalência retumbante em relação aos resultados, incluindo alguma desilusão por não ter descoberto um novo património, informação que daria uma nova dimensão à minha identidade. Fiquei também surpreendido ao descobrir que algumas partes da minha identidade presentes na tradição familiar (uma herança checa) não estavam realmente presentes nos meus genes. Agora, como o colapso iminente da empresa levanta sérias preocupações sobre o que acontecerá à base de dados de informação genómica dos utilizadores, estou a lutar para conciliar o facto de ter desistido da minha privacidade genética para descobrir que sou maioritariamente britânico.
Timothy Caulfield, professor da Universidade de Alberta que estudou as motivações para se submeter a testes de ascendência genética e como os consumidores respondem aos seus resultados, disse que a minha reacção, de ambivalência, é na verdade a mais comum.
“A cultura pop nos diz que devemos nos importar, que nossos genes são importantes”, disse ele. “Mas muitas pessoas obtêm os resultados e os consideram muito decepcionantes.”
Além de achar meus resultados inconsequentes, sempre achei complicada a ideia de testes genéticos para determinar a ancestralidade e hesitei em aceitar a ideia de que minhas origens genéticas tinham alguma influência em quem eu sou como pessoa. Caulfield, que fez provar sua própria ascendência Apesar de dúvidas semelhantes, ele compartilha a mesma opinião. Ele afirma que a raça é “uma ficção biológica”, que estas empresas promovem, divulgando a ideia de que os nossos genes são relevantes para a forma como nos vemos como indivíduos. Esta mentalidade, diz Caulfield, é “a essência do racismo”.
“Por um lado, isso me irrita; acho que é uma tendência incrivelmente prejudicial, especialmente neste mundo polarizado em que vivemos, onde estamos nos tornando mais tribais”, disse ele. “Mas ao mesmo tempo eu entendo. As pessoas procuram raízes. Eles estão em busca de significado. Eles estão procurando uma tribo à qual pertencer. E acho que o marketing influencia essa ideia.”
Esse marketing foi um grande sucesso durante quase duas décadas. 23andMe foi cofundada em 2006 por Anne Wojcicki. Quando abriu o capital em 2021, a empresa valia 3,5 mil milhões de dólares e o seu valor atingiu um pico de 6 mil milhões de dólares pouco depois. Concorrentes como Ancestry.com e MyHeritage entraram no espaço e, em 2024, mais de 40 milhões de pessoas no mundo realizaram testes genéticos de consumo.
O apelo individual destes testes varia muito, mas muitos consumidores expressaram um desejo explícito de compreender as origens pessoais que informam as suas identidades, disse Muriel Leuenberger, investigadora de pós-doutoramento na Universidade de Zurique, cujo trabalho se centra na filosofia da identidade e da genealogia.
“Uma esperança que vejo nas pessoas que se submetem a estes testes é desenvolver uma autoconcepção mais rica”, disse ele. “Existe a ideia de que você obtém essas informações e, de repente, coisas que você fez no passado ou traços de caráter que você possui podem se encaixar e fazer sentido de uma maneira diferente de antes.”
Para muitas pessoas, tais provações podem reformular o sentido de identidade, para melhor ou para pior. Muitos compartilharam histórias sobre um teste genético que refuta uma tradição familiar de longa data, como uma história há muito citada sobre a negação das raízes dos nativos americanos, por exemplo. Sempre ouvi dizer que a minha família era checa, herança que não aparecia em percentagem nos meus resultados. Esta identidade não fez parte da minha formação para além de referências passageiras, por isso descobrir que ela não existia teve um impacto enorme em mim. No entanto, descobertas semelhantes podem levar a crises existenciais para aqueles que estão intimamente associados a uma determinada identidade, disse Leuenberger.
“Para alguns, você tem toda uma formação cultural com a qual realmente se identifica, talvez até tenha feito parte da sua educação, e de repente você fica meio isolado dela”, disse ele. “Isso pode levar as pessoas a questionarem esta ligação e se têm direito a ela se não for comprovada por testes genéticos”.
Tais desejos por certas ligações culturais diferem substancialmente de país para país, disse Caulfield, cuja investigação descobriu que em lugares como o Canadá e os Estados Unidos, os consumidores fazem testes na esperança de terem uma origem “exótica” que se alinhe com a sua compreensão cultural do país como genética. caldeirão. . negros americanos eu usei testes genéticos para rastrear uma linhagem violentamente fraturada pelo comércio transatlântico de escravos, embora alguns negros americanos expressaram preocupações com a privacidade, bem como as formas como os testes de ADN correm o risco de reificar a estratificação racial. Em mercados como a China e o Japão, disse ele, as campanhas publicitárias procuram apelar à reafirmação da pureza ancestral.
após a promoção do boletim informativo
Com o futuro da 23andMe em perigo, a questão geral entre os ex-clientes é o que acontecerá com os dados que já foram coletados. Leuenberger observou que, ao inserir o ADN numa base de dados, os utilizadores sacrificam não só a sua própria privacidade, mas também a dos seus familiares consanguíneos. Como o DNA de um indivíduo tem uma estrutura semelhante à de seus parentes, informações sobre outras pessoas podem ser obtidas a partir da amostra de uma pessoa. Isto é especialmente pronunciado com o aumento de sites de DNA de acesso aberto como o GEDMatch, onde os usuários pode subir dados genéticos que podem ser comparados com outras amostras. Um teste genealógico do consumidor contribuiu à identificação do serial killer Joseph James DeAngelo.
“O que é eticamente complicado com os dados genéticos é que não se trata apenas de autoconhecimento, mas também de todos os membros da sua família”, disse Leuenberger. “Do ponto de vista moral, não é necessariamente informação que se pode dar, e este risco é agravado se esta empresa falir e o destino dos dados se tornar mais perigoso”.
Na tentativa de minimizar esses riscos, solicitei que minha conta fosse excluída e que a empresa me enviasse uma cópia dos meus dados. Recebi um e-mail confirmando minha solicitação de exclusão, com alguns avisos. Embora as amostras que concordei em armazenar fossem descartadas, se eu tivesse optado por usar meus dados para pesquisa, essas informações não poderiam ser removidas ou descartadas. Felizmente ele não tinha. A 23andMe e seus laboratórios de genotipagem são obrigados, de acordo com as Emendas federais de Melhoria de Laboratórios Clínicos de 1988 e os regulamentos laboratoriais da Califórnia, a reter minhas informações genéticas, data de nascimento e sexo. Ou seja, a empresa deve reter algumas partes das informações que solicito a exclusão. A empresa também reterá “informações limitadas” relacionadas ao meu pedido de exclusão.
A 23andMe recusou-se a responder a perguntas sobre a natureza da informação genética que deve reter. Em um comunicado, a porta-voz Katie Watson citou as “fortes proteções à privacidade do cliente” da 23andMe, incluindo o não compartilhamento de dados do cliente com terceiros sem o consentimento do cliente. Muitas preocupações com a privacidade centram-se no que acontecerá aos dados se a 23andMe mudar de propriedade ou falir. Em relação a essas preocupações, Watson observou que o CEO da empresa, Wojcicki, afirmou que pretende tornar a empresa privada e não está disposto a considerar propostas de aquisição de terceiros, mantendo assim a atual política de privacidade.
“Estamos comprometidos em proteger os dados dos clientes e nos concentramos constantemente em manter a privacidade de nossos clientes”, disse Watson. “Isso não vai mudar.”
Quanto aos meus dados genéticos, recebi uma cópia do meu relatório de ascendência (confirmando minha herança majoritária britânica) e um arquivo de texto de 17 MB contendo todo o meu genoma. Embora a possibilidade de receber esses dados seja obrigatória sob muitas leis de privacidade, levanta a questão de quão útil é realmente recuperar nossos dados de empresas de tecnologia, disse Caulfield. Referência a um estudo realizado em 2020, Ele disse que, a um nível fundamental, os consumidores sentem que deveriam ter direito à sua informação genómica, mesmo que não consigam compreender a massa bruta de milhões de As, Cs, Ts e Gs.
“É importante que as pessoas tenham direito a este despejo de dados com todo o seu genoma, embora para praticamente todos os seres humanos no planeta isso não faça sentido”, disse Caulfield.
Então, o que farei com minha nova compreensão de mim mesmo e com a longa lista de identificadores de genótipos que tenho na área de trabalho do meu computador? Nada. Viajei pouco pela Europa e, portanto, ainda não visitei nenhum dos meus diferentes países de origem. Talvez se eu for para Londres num futuro próximo, serei dominado por um sentimento de pertencimento e toda a minha angústia sobre quem é o dono da minha informação genómica valerá a pena. Mas duvido que a compensação tenha resultado em algo mais do que uma ambivalência franca e o sacrifício do meu eu genético.
